Noch leben wir.

20. Januar 2016

Noch sind wir hier. Noch kämpfen wir.

Kennt ihr schon den Salzburger Blog Fräulein Floras Favourite Hangouts?

Ich bin schon länger Fan von diesem Blog und lese ihn immer wieder gerne, und dann im Dezember haben auch die Lieben Redakteure von Fräulein Flora irgendwie den Weg zu meinem Blog gefunden, und uns zum Interview gebeten.

Wir haben uns natürlich riesig darüber gefreut, denn jedes Wort, jeder Bericht der Öffentlich über das Tay-Sachs Syndrom berichtet wird, hilf uns.

Warum?

Das Tay-Sachs Syndrom ist extrem selten. Von 360.000 Kindern ist durchschnittlich nur eines betroffen, und demnach ist es ganz verständlich, dass die meisten Menschen nicht einmal wissen, dass diese Krankheit existiert.

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Neues Jahr – neue Hoffnung?

6. Januar 2016
Neues Jahr – neue Hoffnung?

Das Jahr 2015 hatte schöne und nicht so schöne Tage, positive Erlebnisse und leider auch Rückschritte. Es gab Motivation und durchhängen. Es gab Tage da dachte ich wir könnten alles schaffen, da glaubte ich das es Hoffnung gibt, und dann gab es die erste Lungenentzündung. Es gab den ersten Besuch auf der Kinder-Intensivstation, was für uns die absolute Hölle auf Erden war. Es gab Wut, Mutlosigkeit und Angst. Viel Angst.

Es hat sich viel getan im Jahr 2015, und auf der anderen Seite kaum etwas. Es gab Risiken, wie die Operation für eine PEG-Sonde (Magensonde), und dadurch enorme Verbesserung. Gewichtszunahme, weniger Schleim, mehr draußen sein zu können und weniger absaugen, etc. Es war ein turbulentes Jahr. Entscheidungen wurden getroffen, Versuche gewagt und irgendwie fühlt es sich dennoch manchmal an wie ein Stillstand.

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Schwarze Tage

16. November 2015

Es gibt Tage, an denen könnte ich Bäume ausreißen. Da bin ich voller Hoffnung, voller Zuversicht, dass sich irgendwann irgendwie alles zum Guten wenden wird. Da kann ich sogar mal kurz vergessen, was die Diagnose Tay-Sachs wirklich bedeutet.

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