Noch leben wir.

20. Januar 2016

Noch sind wir hier. Noch kämpfen wir.

Kennt ihr schon den Salzburger Blog Fräulein Floras Favourite Hangouts?

Ich bin schon länger Fan von diesem Blog und lese ihn immer wieder gerne, und dann im Dezember haben auch die Lieben Redakteure von Fräulein Flora irgendwie den Weg zu meinem Blog gefunden, und uns zum Interview gebeten.

Wir haben uns natürlich riesig darüber gefreut, denn jedes Wort, jeder Bericht der Öffentlich über das Tay-Sachs Syndrom berichtet wird, hilf uns.

Warum?

Das Tay-Sachs Syndrom ist extrem selten. Von 360.000 Kindern ist durchschnittlich nur eines betroffen, und demnach ist es ganz verständlich, dass die meisten Menschen nicht einmal wissen, dass diese Krankheit existiert.

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Neues Jahr – neue Hoffnung?

6. Januar 2016
Neues Jahr – neue Hoffnung?

Das Jahr 2015 hatte schöne und nicht so schöne Tage, positive Erlebnisse und leider auch Rückschritte. Es gab Motivation und durchhängen. Es gab Tage da dachte ich wir könnten alles schaffen, da glaubte ich das es Hoffnung gibt, und dann gab es die erste Lungenentzündung. Es gab den ersten Besuch auf der Kinder-Intensivstation, was für uns die absolute Hölle auf Erden war. Es gab Wut, Mutlosigkeit und Angst. Viel Angst.

Es hat sich viel getan im Jahr 2015, und auf der anderen Seite kaum etwas. Es gab Risiken, wie die Operation für eine PEG-Sonde (Magensonde), und dadurch enorme Verbesserung. Gewichtszunahme, weniger Schleim, mehr draußen sein zu können und weniger absaugen, etc. Es war ein turbulentes Jahr. Entscheidungen wurden getroffen, Versuche gewagt und irgendwie fühlt es sich dennoch manchmal an wie ein Stillstand.

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2015 im Rückblick

2. Januar 2016

Die WordPress.com-Statistik-Elfen haben einen Jahresbericht 2015 für dieses Blog erstellt.

Hier ist ein Auszug:

Die Konzerthalle im Sydney Opernhaus fasst 2.700 Personen. Dieses Blog wurde in 2015 etwa 23.000 mal besucht. Wenn es ein Konzert im Sydney Opernhaus wäre, würde Weiterlesen

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Frohe Weihnachten euch allen!

27. Dezember 2015
Frohe Weihnachten euch allen!

Hach.. Die Feiertage! So sehr ich Sie liebe, so sehr ich Weihnachten und die Besuche bei der gesamten Familie liebe, so stressig sind diese Tage auch für uns.

Da habe ich es nicht mal geschafft euch, meine lieben Leser, ein frohes Fest zu wünschen. Der Stress hatte mich total.

Jeden Tag waren wir wo anders eingeladen und heute ist der erste Tag an dem ein wenig Ruhe einkehrte.

Also hab ich mir gedacht: Es kommt zwar mit Verspätung, aber dafür von Herzen wenn ich euch hiermit heute Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2016 wünsche!

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DIY – Star Wars Fußabdrücke

17. Dezember 2015
DIY – Star Wars Fußabdrücke

 

Ja, das Star Wars Fieber hat auch uns erwischt! 🙂

Und so haben wir uns passend zum heutigen Kinostart von Star Wars Episode 7 – Die Macht erwacht gedacht wir könnten ja ein bisschen malen!

Und was Haylie am besten kann sind einfach Fußabdrücke, daher gibts heute eine Anleitung für Star Wars inspirierte Fußabdruckbilder.

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